Cardiopatia congenita nel paziente adolescente: ne parliamo con i pediatri

“I bambini che nascono con una cardiopatia poi diventano grandi e fanno una vita normale.
Questo che cosa significa?
Fare sport, ad esempio. Avremo sempre più adolescenti con cardiopatie congenite, e con tutte le loro problematiche associate, adolescenti che poi diventano adulti.”
Con queste parole ha inizio l’intervento del dottor Luca Ragni, cardiologo pediatrico e dell’età evolutiva presso l’IRCCS Policlinico di Sant’Orsola di Bologna. Uno dei medici, che insieme alla collega del Policlinico dott.ssa Emanuela Angeli, cardiochirurga pediatrica e dell’età evolutiva, ci hanno donato una mattinata intera del loro prezioso tempo per parlare di cardiopatie congenite nell’adolescente di fronte ad una folta platea di pediatri. 

Febbraio, il mese dedicato alle cardiopatie congenite

Febbraio è il mese dedicato alle cardiopatie congenite.
Noi l’abbiamo voluto “inaugurare” partecipando a un’iniziativa di formazione nell’ambito dell’evento ECM “Cardiopatia del paziente adolescente” organizzato dall’Ausl di Modena sabato 4 febbraio presso l’Aula Centro Servizi UNIMORE di Via del Pozzo e dedicato ai pediatri di libera scelta di Modena e Provincia.
Un’occasione preziosa, per la nostra associazione, per rivolgerci direttamente ai pediatri che rappresentano il primo riferimento nella salute per le nostre famiglie.
Un grazie sentito va ai dottori Jennifer Chiarolanza e Nicola Guaraldi, pediatri di libera scelta di Modena e animatori per la formazione in Ausl che hanno reso concreta questa proposta con tanta passione. 

Quanti bambini e bambine al mondo nascono con una cardiopatia?

“Ogni anno nel mondo nascono circa 1,35 milioni di bambini cardiopatici” ha sottolineato la dott.ssa Angeli. “Il 25% di questi pazienti ha difetti critici che richiedono un trattamento chirurgico alla nascita. Dal 1982 al 2007 la mortalità ospedaliera per cardiopatia congenita si è ridotta di 10 volte grazie ad un approccio cardiochirurgico più tempestivo.
Questi bambini oggi hanno un nuovo profilo: oltre l’80% di loro raggiunge l’età adulta e questo significa passare per l’età dell’adolescenza con un pieno e corretto sviluppo. È bello che facciano sport e che vivano in modo sereno la loro cardiopatia. Il difetto cardiaco non ha alcun riflesso sulla capacità di avere una vita sociale: oggi come oggi i cardiopatici congeniti possono vivere anche una vita familiare dove sono previste le gravidanze. Nell’ultimo anno quattro ragazze con una cardiopatia complessa hanno partorito, al Sant’Orsola, con la presenza di ginecologi e di una macchina cuore-polmone posizionata in sala adiacente al lettino, con la termoculla di fianco pronta ad accogliere il neonato”.
Rivolgendosi ai pediatri, la dottoressa ha proseguito: “Il genitore del cardiopatico congenito ha un’abitudine enorme a valutare il proprio figlio. Ecco perché voi siete preziosi, secondi nella valutazione solo ai genitori. Siete gli occhi sul territorio, potete inquadrare una situazione semplice o notare il segno di uno scompenso e/o di qualcosa che non sta andando come dovrebbe. Alcuni segnali importanti non vanno sottovalutati: voi specialisti avete il compito di guidare questi genitori e questi bambini che diventano adolescenti, ma dovete sapere che c’è un’intera rete di Hub & Spoke che vi sostiene”. 

Endocardite batterica e cardiopatie congenite

Con il dott. Ragni abbiamo affrontato anche il tema dell’endocardite batterica e dei rischi ad essa correlati, dei patogeni più frequenti e dell’importanza di una diagnosi precoce. Per non parlare della necessità di gestire tali pazienti all’interno di centri specializzati per CHD (cardiopatie congenite) in termini di imaging, chirurgia e terapie invasive. “Fondamentale – ha sottolineato il dott. Ragni – è la prevenzione: una corretta igiene orale, dentale e cutanea e la profilassi antibiotica, scoraggiando invece tatuaggi e piercing soprattutto su lingua e mucose”.

Linee guida Cocis e idoneità sportiva

Con il dott. Gustavo Savino, direttore della Medicina dello Sport Ausl di Modena, abbiamo parlato di linee guida Cocis (protocolli cardiologici per l’idoneità sportiva, ad aprile 2023 dovrebbero uscire le nuove) e di percorsi per richiedere l’idoneità sportiva agonistica e non.
Molto spesso quella agonistica viene negata al cardiopatico congenito. Al contrario di quanto accade negli Stati Uniti, dove non sussiste l’obbligo della certificazione medica di idoneità alla pratica sportiva e dove l’atleta si assume le responsabilità di partecipare ad una competizione potenzialmente a rischio, in Italia l’obbligo della certificazione di idoneità spetta al medico. In mancanza di questa, il giovane non può prendere parte ad un’attività sportiva. L’atleta può partecipare ad un evento solo se un medico sportivo glielo consente. Se il soggetto riporta delle conseguenze, in seguito alla autorizzazione accordata, il medico viene ritenuto responsabile. Ecco che, come ci hanno spiegato i nostri medici, un’attenta valutazione clinico-strumentale della capacità funzionale dei pazienti cardiopatici è raccomandata per poter correlare le particolari condizioni fisiopatologiche con il tipo di attività fisica da programmare, al fine di favorire un ottimale sviluppo fisico e soprattutto psicologico e sociale di questi ragazzi.

La sensibilizzazione del personale medico sanitario

Paola Montanari, la nostra Presidente, ha spiegato nel dettaglio ai pediatri presenti tutti i servizi che la nostra associazione può offrire a sostegno delle famiglie, nell’affrontare le svariate problematiche che l’adolescente cardiopatico insieme ai suoi genitori affronta durante l’adolescenza. L’incontro del 4 febbraio è la seconda tappa, dopo il 18 settembre, di un percorso di sensibilizzazione avviato dall’associazione per sensibilizzare rispetto al tema dello Sport e della promozione dell’attività fisica regolare nei bambini e negli adolescenti cardiopatici congeniti, coinvolgendo i diversi interlocutori: Medicina dello Sport, pediatri di libera scelta, medici cardiologi, all’interno di ampi progetti condivisi.