Cardiopatici congeniti adulti: chi sono?

Chi sono i cardiopatici congeniti adulti?

I cardiopatici congeniti adulti sono persone nate con una malformazione al cuore o dei grandi vasi sanguigni. Si stima che oggi in Italia siano circa 100 mila: una nuova popolazione di persone che vive grazie ai continui progressi nell’ambito della cardiologia e della cardiochirurgia pediatrica.

Se in passato, infatti, molti dei bambini e delle bambine nati con cardiopatie congenite non sopravvivevano all’infanzia, oggi più del 90% di questi arriva all’età adulta. Un risultato che fino a poco tempo fa non era nemmeno pensabile. 

GUCH e ACHD: cosa significano questi due acronimi?

“Cosa significa GUCH” è la domanda alla quale possiamo rispondere attraverso la spiegazione dell’acronimo Grown Up Congenital Heart Patients: identificato da Jane Sommerville, professoressa emerita di Cardiologia dell’Imperial College London, questo termine identifica la popolazione dei pazienti giovani adulti (over 18) con una cardiopatia congenita.

La definizione di GUCH viene ben esplicata all’interno delle Rassegne Problematiche psicologiche ed alterazioni cognitive nella GUCH Community: “sono pazienti ai quali la correzione chirurgica ha permesso di sopravvivere e in molti casi di diventare adulti, che tuttavia necessitano di un follow-up clinico programmato allo scopo di monitorare la presenza di sequele di carattere medico, psicologico, cognitivo, che possono insorgere anche a distanza dall’intervento correttivo”.
Sempre all’interno delle rassegne si legge che “La conoscenza dell’andamento psicofisico di questi pazienti permette ai sanitari di sviluppare delle risposte adeguate ai problemi correnti, quali la possibilità o meno di poter svolgere una determinata attività fisica o lavorativa, di definire correttamente i rischi in caso di chirurgia extra cardiaca, di affrontare problemi legati alla contraccezione e alla gravidanza.
È così nata l’esigenza di elaborare programmi di assistenza interdisciplinare, in considerazione dei vari aspetti che concorrono a determinare la qualità di vita di questi pazienti”.

In Italia è ancora prevalentemente utilizzato l’acronimo GUCH per indicare la popolazione dei cardiopatici congeniti adulti, ma come ci spiega la dott.ssa Anna Balducci cardiologa presso l’Unità Operativa di Cardiologia Pediatrica e dell’Età Evolutiva dell’IRCCS Policlinico di Sant’Orsola, “Le nuove linee guida sulla gestione delle cardiopatie congenite dell’adulto hanno reso necessario una revisione delle raccomandazioni alla luce delle nuove evidenze per questo gruppo di pazienti, in particolare per quanto riguarda le tecniche interventistiche percutanee e la stratificazione del rischio per quanto riguarda la tempistica dell’intervento chirurgico e dell’intervento con catetere. Il termine più appropriato oggi per identificare questa popolazione – anche in accordo con la letteratura internazionale – è dunque ACHD che significa Adult with Congenital Heart Disease: tradotto in italiano significa appunto “Adulto con Cardiopatia Congenita” e identifica al meglio le caratteristiche di questi pazienti che hanno raggiunto l’età adulta”.

Secondo le Linee Guida della Società Europea di Cardiologia ad oggi l’incidenza di adulti ACHD nel mondo è pari a 9 su 1.000 nuovi nati, con sostanziali variazioni geografiche, mentre la prevalenza dei difetti cardiaci congeniti gravi è in calo in molti paesi occidentali e sviluppati grazie allo screening fetale e all’interruzione della gravidanza.

La cardiopatia congenita è una condizione cronica che dura tutta la vita.

Nuove sfide, bisogni e diritti

L’aumento dell’aspettativa di vita di queste persone chiede alla società di riflettere sui loro diritti e sulle difficoltà che a volte possono incontrare rispetto ad alcune tematiche centrali nella loro vita quotidiana. È importante, dunque, che i cardiopatici congeniti adulti ACHD/GUCH abbiano accesso a cure mediche regolari e di qualità nonché a supporto psicologico e socioassistenziale durante il percorso di cura che, nel loro caso, dura per tutta la vita.

L’attività di supporto psicologico e socioassistenziale è molto importante per offrire ascolto e risposta ai loro bisogni, soprattutto quando queste persone devono affrontare ostacoli e superare sfide in ambiti di vita quotidiana come lo sport, la socialità, la patente, la relazione con i genitori, la relazione con il medico curante, la sessualità, ad esempio. A volte anche esigenze personali, come per esempio fare un tatuaggio, piuttosto che un piercing, o prendere la pillola anticoncezionale (nel caso delle donne) si “scontrano” con i rischi associati che per questo motivo devono attentamente essere valutati dal medico cardiologo di riferimento.

Cardiopatici congeniti adulti e sport

In generale l’attività fisica e sportiva regolare è molto importante per la salute dei cardiopatici congeniti adulti. Esistono comunque linee guida generali, le cosiddette Linee Guida COCIS del Comitato Organizzativo Cardiologico per l’Idoneità allo Sport utili a valutare l’idoneità del cardiopatico congenito all’attività sportiva agonistica e non agonistica in Italia.

La più recente versione delle linee guida è stata pubblicata nel 2023.

È importante sottolineare che, per avere una valutazione precisa e personalizzata sulla possibilità di praticare attività fisica e sportiva, è fondamentale rivolgersi al proprio medico curante o a un cardiologo esperto in medicina dello sport.

La gestione della cicatrice

Uno dei temi molto sentiti dai pazienti adulti con cardiopatia congenita riguarda la gestione della cicatrice, sia essa fisica per via degli interventi al cuore subiti, sia essa psicologica per via del trauma vissuto. Quello della cicatrice è un tema molto delicato, che a volte può generare insicurezza negli adolescenti e negli adulti.

Le domande più frequenti che una persona cardiopatica congenita adulta o adolescente si pone su questo aspetto sono state raccolte all’interno di un ebook che contiene anche gli interventi e le risposte di medici estetici, cardiochirurghi e psicologi.

All’interno dell’ebook ci sono risposte a domande come le seguenti?

• Come gestire la cicatrice di una persona con cardiopatia congenita?
• Come trattarla tempestivamente per evitare cheloidi e cicatrici ipertrofiche?
• Come considerarla dal punto di vista estetico?
• Come proteggerla nella esposizione al sole?
• Quali prodotti applicare e come trattarla?

La guida e la patente

La patente è un altro tema molto delicato per i cardiopatici congeniti adulti: in Italia la possibilità per un cardiopatico congenito adulto di ottenere la patente di guida dipende da diversi fattori, tra cui il tipo e la gravità della cardiopatia congenita e lo stato di salute attuale della persona in sede di concessione e rinnovo esame.

In alcuni casi alla persona con cardiopatia congenita viene richiesto di rinnovare la patente di guida ogni anno e il rinnovo è completamente a suo carico, sia in termini di spese, sia di tempo.

“Non è accettabile – spiega il dott. Gabriele Bronzetti, Cardiologia pediatrica e dell’età evolutiva IRCCS Policlinico di Sant’Orsola Bologna – che un giovane con una minima malattia debba essere considerato inadatto alla guida. Capita spesso che a un giovane con un trascorso medico anche non grave venga richiesto di fare annualmente visite mediche e produrre certificati per dimostrare l’ idoneità alla guida.
È un eccesso, non di velocità ma di zelo. Un cinquantenne qualsiasi apparentemente sano è più a rischio di una improvvisa perdita di coscienza di qualsiasi giovane malato o operato al cuore.
Lasciamoli guidare questi ragazzi e soprattutto non facciamoli sentire più malati di quello che sono”.

È importante sottolineare che, per avere una valutazione precisa e personalizzata sulla possibilità di ottenere la patente, è fondamentale rivolgersi al proprio medico curante o a un cardiologo esperto.

Piccoli Grandi Cuori per i cardiopatici congeniti adulti

Per dare supporto psicologico e socio-assistenziale agli adolescenti e adulti con cardiopatia congenita durante le fasi più importanti e delicate del percorso di cura, la nostra associazione mette a disposizione uno staff di professioniste dedicate: tre psicologhe e due assistenti sociali.

Se sei un paziente con cardiopatia congenita, oppure un familiare, se hai bisogno di ricevere informazioni, puoi contattarci qui.

L’ambulatorio ACHD del Sant’Orsola

Nella Cardiochirurgia Pediatrica e dell’Età Evolutiva dell’IRCCS Policlinico di Sant’Orsola, dove siamo presenti come associazione di riferimento, sono in cura circa 600 cardiopatici congeniti adulti (dati 2023, fonte Policlinico di Sant’Orsola).

A queste persone è dedicato un ambulatorio ACHD che si trova all’interno dell’Unità Operativa di Cardiochirurgia Pediatrica e dell’Età Evolutiva, diretta dal prof. Gaetano Gargiulo. A questo ambulatorio possono accedere i pazienti che devono eseguire visite di controllo secondo le indicazioni dei cardiochirurghi, e pazienti provenienti da altri centri che necessitano di un inquadramento diagnostico terapeutico.

Nel corso della visita i pazienti possono incontrare le nostre psicologhe, con cui eventualmente intraprendere una serie di colloqui di sostegno psicologico.

Attraverso questo ambulatorio è possibile attivare i percorsi di consulenza con i servizi di ginecologia ed ostetricia, odontoiatria, radiologia, ortopedia e chirurgia generale.

Scopri le Storie dei pazienti ACHD

Giada: luci accese sui diritti

“Vorrei sottolineare quanto sia importante anche il supporto sociale e socioassistenziale del cardiopatico congenito: la tutela dei suoi diritti. Purtroppo c’è poca conoscenza su questo, c’è bisogno di informare e di sensibilizzare  istituzioni, scuole, società sportive, rispetto ai bisogni e ai diritti del cardiopatico congenito”.

Leggi la storia di Giada

Sofia, diventare grandi tra patente, lavoro, invalidità civile

“Oggi che sono adulta mi risulta comunque complicato raccontare la mia condizione. Ho sempre il timore di essere considerata solo per la mia cardiopatia, e non voglio: perché noi cardiopatici siamo tanto, tanto altro.”

Leggi la storia di Sofia

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