Riunione CCUI Coordinamento Cuori Uniti Italia (6-7 marzo 2015)
Cari amici, soci e famiglie, è con un po’ di ritardo che vi informiamo sull’incontro che si è tenuto a Genova tra le Associazioni dei Cardiopatici Congeniti che hanno aderito al CCUI: il Coordinamento Cuori Uniti Italia.
Per chi ancora non lo sapesse, questo gruppo di lavoro è nato (e a Genova si è organizzato definendo oneri e compiti strutturati!) a Riva del Garda, in maniera ufficiale, lo scorso 26 Ottobre. In concomitanza al Convegno SICP tenutosi a Riva, si è svolto il primo Simposio delle Associazioni che rappresentano genitori, bambini ed adulti cardiopatici.
Qui si è dato il via alla nascita del Comitato di Coordinamento delle Associazioni denominato Coordinamento Cuori Uniti Italia.
Il CCUI si propone di promuovere programmi in campo sanitario e socio-assistenziale, a livello territoriale, regionale e nazionale, in collaborazione con gli Enti preposti all'assistenza e alla cura del soggetto.
Le sfide sono molteplici ed estremamente differenti l’una dall’altra ma in comune hanno il seguente obiettivo: rendere la vita del cardiopatico congenito in ogni fase del suo svolgimento serena, degna e stimabile senza che sia sempre oggetto di compassione e isolamento.
Ricordiamo alcune di queste:
1. supporto ospedaliero sempre più performante
2. supporto psicologico alla gestante di un feto cardiopatico, al cardiopatico ed ai suoi famigliari
3. promuove la tutela dei diritti alla salute, all'istruzione, allo sport in ogni fase della vita, all'inserimento al lavoro e al suo mantenimento, alla maternità e in genere l'applicazione e rispetto dell'ordinamento giuridico nazionale
4. sensibilizzare l'opinione pubblica, e lo stato al riconoscimento dell'entità costituita dai Guch
A Genova abbiamo valutato le azioni condivise per la giornata mondiale di sensibilizzazione delle cardiopatie congenite (lo scorso 14 febbraio) stabilite nel precedente incontro a Bologna del CCUI; ci sono stati nuovi spunti e idee per importanti progetti da condividere a livello nazionale.
Sono state portate al tavolo di discussione le proposte per una fase più strutturata del Coordinamento e si è quindi votato per creare un ‘organico’ volontario di persone che si occuperanno di coordinare azioni di comunicazione: sia esterna, che agli associati, sia verso Enti e Istituzioni. Un piccolo gruppo di lavoro (al momento Genova, Bologna, Bergamo e Milano) si occuperà di tenere i contatti tra Associati e a gestire il 'progress' dei progetti.
Il lavoro da svolgere è tanto ed estremamente impegnativo ma si è certi di poter raggiungere con l’impegno e la necessaria volontà anche l’obiettivo più difficile e complesso.
L’ospitalità dell’Associazione Cuore Gaslini è stata grande e noi li ringraziamo tutti quanti! GRAZIE.
Vedere l’entusiasmo di tutti e l’energia di questo Coordinamento che muove i primi passi è stato stupendo. Uniti si è più forti. Uniti potremo fare grandi cose per i diritti di tutti i cardiopatici congeniti.
Il prossimo incontro sarà a Reggio-Calabria il 20 giugno 2015, dove si definiranno nuovi compiti e azioni del Comitato.