Una nuova sede che sarà anche un presidio vivo e aperto alla città, una mano tesa nel momento più difficile per una famiglia: affrontare la malattia. L’associazione Piccoli Grandi Cuori Odv inaugura ufficialmente venerdì 29 maggio la nuova sede che si trova a Bologna in via Massarenti n. 61: un traguardo storico per l’Odv che, dal 1997, sostiene i neonati, i bambini e gli adulti nati con una cardiopatia congenita, insieme ai loro familiari, con un’operatività ordinaria garantita da oltre 395 soci e da una rete attiva di 45 volontari.
Le cardiopatie congenite sono le malformazioni congenite più frequenti (circa 1 bambino su 100) e rappresentano la principale causa di mortalità in età neonatale.

Presenti al taglio del nastro Roberta Toschi, Consigliera Comune di Bologna, Delegata alla Disabilità, Massimo Fabi assessore alle Politiche per la Salute Regione Emilia-Romagna, Chiara Gibertoni direttore generale IRCCS Policlinico di Sant’Orsola, Emanuela Angeli direttore Cardiochirurgia Pediatrica e dell’Età Evolutiva IRCCS Policlinico di Sant’Orsola, Simone Borsari assessore ai lavori pubblici Comune di Bologna.
“La nostra associazione – spiega Paola Montanari, presidente Piccoli Grandi Cuori – è nata dal dolore di noi genitori, abbiamo scelto di trasformare quella sofferenza in una mano tesa verso l’altro. Questa nuova sede sarà un presidio vivo, aperto alla città, pensato per non far sentire mai più nessuno solo davanti alla malattia. I cardiopatici congeniti che oggi possono diventare adulti chiedono qualità della vita, diritti e ascolto: per questo motivo, ci battiamo affinché abbiano accesso costante a cure mediche di eccellenza e a tutele sempre maggiori. Questo Bilancio Sociale ci permette di guardare al futuro con la consapevolezza che la nostra azione sempre di più possa contribuire a migliorare la qualità della vita di queste persone”.
La nuova sede, che ha richiesto un investimento pluriennale complessivo di oltre 500.000 euro, si trova in una posizione strategica, a pochi passi dal Padiglione 23 dell’IRCCS Policlinico di Sant’Orsola dove hanno sede le Unità di Cardiologia e Cardiochirurgia Pediatrica e dell’Età Evolutiva, in cui Piccoli Grandi Cuori è presente come associazione di riferimento. E’ un ambiente ampio e facilmente accessibile, al piano terra, un luogo aperto alla cittadinanza per fare formazione, informazione e sensibilizzazione sulla salute a 360 gradi, ma soprattutto un porto sicuro in cui accogliere i bisogni delle famiglie che affrontano il trauma della malattia.
L’inaugurazione è stata l’occasione per presentare il Bilancio Sociale, che fotografa uno straordinario sforzo organizzativo ed economico dell’associazione: nel 2025 si registrano 1.049 accessi allo sportello sociale, 1.084 notti di ospitalità gratuita offerte a 94 famiglie nelle strutture di accoglienza, 978 pazienti assistiti dal servizio di supporto psicologico con 3.400 colloqui garantiti. La giornata ha previsto anche l’avvio di un ciclo di incontri dedicati al tema della salute, a dimostrazione della vocazione informativa e di sensibilizzazione di questo nuovo luogo. 

Bilancio sociale 2025: l’impatto concreto dei servizi

Un quadro dettagliato delle attività e dei servizi messi a disposizione di pazienti e famiglie a supporto dei percorsi di cura.Supporto sociale: la tutela dei diritti
Lo sportello sociale, che si trova al padiglione 23 dell’IRCCS Sant’Orsola, ha registrato 1.049 accessi per aiutare 232 famiglie ad orientarsi tra burocrazia, permessi lavorativi e tutele legali (legge 104, invalidità civile, permessi lavorativi, etc) nel lungo percorso di cura. Provenienza delle famiglie: 59% Nord Italia, 13% Centro, 24% Sud, 4%. Spesa complessiva: 38.000,58 euro.

L’accoglienza che diventa casa

La spesa di 59.249,87 euro sostenuta per il servizio di accoglienza gratuita ha risposto in modo concreto ai bisogni abitativi temporanei delle famiglie coinvolte nei percorsi di cura offrendo un tetto protetto a chi ha dovuto lasciare la propria casa per la cura del proprio figlio, in particolare a famiglie provenienti dal Sud Italia e dalle isole. Questo servizio ha permesso di offrire 1.084 notti di accoglienza gratuita a 94 famiglie (173 persone). Tra le storie più significative di accoglienza si segnala quella di una famiglia proveniente dalla Grecia che ha soggiornato presso la casa “Polo dei Cuori” per quasi tre mesi: il loro bambino era ricoverato in attesa di trapianto di cuore. I principali beneficiari dell’accoglienza sono i papà, generalmente è la mamma che rimane in reparto insieme al figlio/a per il ricovero.

Supporto psicologico: il valore dell’ascolto

L’associazione ha garantito la presenza costante di  tre psicologi dedicati in reparto e nelle strutture di accoglienza, fornendo supporto psicologico gratuito a 978 pazienti, di cui 48 lungodegenti, per oltre 3.400 colloqui clinici complessivi garantiti nella diagnosi e nelle fasi critiche, inclusa l’attesa del trapianto. Spesa complessiva: 48.771,10 euro.

Tra le principali iniziative sostenute dall’associazione nel corso del 2025, si segnalano:
– Allestimento di una sala cinema nella Sala Giochi nel reparto di Cardiologia e Cardiochirurgia Pediatrica e dell’Età Evolutiva dell’IRCCS. Il progetto “CuoriCinema” nasce per esaudire il desiderio di Alice Soli (giovane paziente scomparsa prematuramente) e offre ai piccoli ricoverati momenti di evasione e normalità. L’impegno prosegue con l’aggiornamento tecnologico e l’inserimento di console gaming e piattaforme streaming (spesa complessiva 2.473 euro).
– Bologna Città Cardioprotetta: progetto attivo dal 2019 con il Comune e l’AUSL per installare defibrillatori (DAE) in città. Nel 2025 sono stati aggiornati il totem e la teca ad alta visibilità nella centralissima Piazza Maggiore (spesa complessiva 3.830 euro).
– Formazione in Cure Palliative Pediatriche: con un contributo del valore di 3 mila euro, l’associazione sostiene parte del percorso formativo del dott. Tammam Hasan (cardiologo pediatra del Sant’Orsola) presso il Master Universitario di II livello in Cure Palliative Pediatriche.
– Nuova casa di accoglienza: partecipazione al bando pubblico per progettare una nuova struttura dedicata ai pazienti trapiantati, oncologici o grandi chirurgici vicino al Policlinico.
Andamento entrate e sostegno dal 5×1000
Il Bilancio 2025 evidenzia la sostenibilità e la crescita della fiducia da parte dei cittadini nei confronti dell’associazione: il 49% delle entrate deriva da erogazioni liberali, il 25% dal 5×1000, il 22% dalle raccolte fondi, il restante tra quota associativa, festa ed eventi annuali. Si segnala in particolare, per il 2025, l’aumento del 16,1% delle entrate  5×1000 (con + 97 firme raccolte rispetto all’anno precedente).

Le cardiopatie congenite: il 40% di tutte le malformazioni neonatali

Le cardiopatie congenite rappresentano il 40% di tutte le malformazioni neonatali e sono dovute ad uno sviluppo cardiaco anomalo durante il periodo embrionale. Sono diverse per genere ed entità e di conseguenza impattano in modo diverso sulla vita delle persone.Dal 1997 Piccoli Grandi Cuori è al fianco delle persone con cardiopatie congenite e delle loro famiglie attraverso supporto psicologico, socioassistenziale, assistenza burocratica e accoglienza abitativa. Allo sportello sociale, che si trova all’ingresso delle Unità Operative di Cardiologia e Cardiochirurgia Pediatrica e dell’Età Evolutiva dell’IRCCS Policlinico di Sant’Orsola a Bologna, accedono in media 400 famiglie l’anno per la tutela dei diritti di integrazione scolastica, sociale e lavorativa. Lo sportello realizza piani di accoglienza e aiuto dedicati nelle situazioni di fragilità sociale e personale, lavorando a stretto contatto con il personale medico sanitario e con le psicologhe dell’associazione. Uno dei principali bisogni registrati dallo sportello sociale riguarda la necessità per i familiari di trovare un alloggio per assistere la persona cardiopatica e la richiesta di poter usufruire di possibili agevolazioni utili durante la permanenza a Bologna (come ad esempio le riduzioni per il parcheggio e i buoni taxi messi a disposizione dall’associazione). All’anno mediamente 1.000 persone usufruiscono del supporto psicologico gratuito (con circa 4mila colloqui garantiti) e 100 famiglie ricevono il servizio di accoglienza con ospitalità presso la casa Polo dei Cuori. L’attività di supporto psicologico viene modulata a seconda dell’età del paziente (neonato, bambino, adolescente, adulto) e in relazione alle esigenze e ai bisogni espressi in ciascuna di queste fasi: diagnosi prenatale e parto, intervento cardiochirurgico, cateterismo cardiaco, procedure invasive, ambulatorio, follow up e dimissione, lungodegenza, trapianto di cuore, attività a domicilio, lutto.