Sostegno sociale cardiopatici congeniti

Supporto sociale e socioassistenziale

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Tuteliamo i diritti della 
persona con cardiopatia congenita
e dei suoi familiari

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famiglie
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accessi
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riduzioni taxi

L’aspetto sociale nella vita di una persona con cardiopatia congenita e dei suoi familiari è molto importante. Vivere con una patologia e affrontare un percorso di cura, a volte molto lungo e pur sempre complesso, ha sicuramente implicazioni e ripercussioni sui diversi aspetti della vita quotidiana: a scuola, nel lavoro, nel tempo libero e nella vita affettiva. 

A volte i ricoveri e le degenze durano mesi, nei casi più estremi anche anni: è evidente che il paziente e la sua famiglia, oltre alle migliori cure sanitarie, necessitano di ricevere un adeguato supporto sociale e socioassistenziale per raggiungere una buona qualità di vita durante tutto il percorso di cura.

Il nostro supporto

Le nostre assistenti sociali sono a disposizione di pazienti e familiari per fornire informazioni e orientamento rispetto ai diritti di assistenza, di integrazione scolastica, lavorativa e sociale e per realizzare piani di accoglienza e aiuto dedicati nelle situazioni di fragilità sociale e personale, lavorando a stretto contatto con il personale medico sanitario e con le psicologhe dell’associazione.

Quando viene attivato il supporto

Il supporto sociale e socioassistenziale può essere attivato in ciascuna di queste fasi del percorso di cura:

  • Diagnosi prenatale e postnatale
  • Parto e maternità
  • Ricovero
  • Intervento cardiochirurgico e/o cateterismo cardiaco
  • Dimissione e rientro nella società
  • Controlli periodici (follow-up)
  • Lungodegenza e trapianto di cuore
  • Evento luttuoso
Come attivare il supporto

Presso l’Ufficio di Servizio sociale che si trova al piano terra del padiglione 23 del Policlinico di Sant’Orsola, adiacente al Reparto e agli ambulatori per il follow up.

Qui i pazienti con cardiopatie congenite e i loro familiari potranno trovare indicazioni, supporto e orientamento rispetto a:

  • Contrassegno disabili per l’auto
  • Permessi dal lavoro per la generalità dei lavoratori (congedo di maternità, congedo parentale, malattia figli, congedo per gravi motivi familiari, permessi grave infermità e decesso, etc…)
  • Procedura per avviare la richiesta di rimborso economico nel caso dei ricoveri di pazienti e familiari che provengono da fuori Regione
  • Riconoscimento dell’invalidità civile e della L.n.104/92 
  • Ricorso alla consulenza del Medico legale del patronato convenzionato in caso di diniego o revoca della legge 104/92 e invalidità civile
  • Rilascio della patente di guida
  • Servizi sociali, socio-assistenziali e socio-sanitari (pubblici e privati) del territorio di residenza della famiglia: Patronati, sedi Inps, etc…
  • Problematiche relative a: inserimento scolastico, discriminazione sul lavoro per via dell’assenza prolungata (conciliazione del lavoro con la cura dei figli)
  • Problematiche degli adolescenti e degli adulti nella scuola, al lavoro e nella vita sociale, ad esempio: patente di guida, sport, medico di base, comunicazione della CC al lavoro e a scuola, etc…
Richiesta di benefici

La malattia porta con sé un risvolto anche dal punto di vista economico: pazienti e familiari sono costretti a sostenere alcune spese durante il percorso di cura, ad esempio per il trasporto da e per l’Ospedale, e per il parcheggio della propria auto. Abbiamo messo in piedi alcune azioni concrete per offrire supporto economico ai pazienti e alle famiglie. 

  • Buoni Parcheggio: buoni per ridurre il costo orario del parcheggio nei pressi dell’IRCCS Policlinico di Sant’Orsola (Parcheggio Quick Policlinico in via Zaccherini Alvisi n. 12, Bologna). 
  • Buono Taxi: buoni destinati alle famiglie e ai pazienti che alloggiano presso il Polo dei Cuori, non automuniti, che necessitano di recarsi in Ospedale e viceversa e non possono utilizzare i mezzi pubblici per motivi di salute (su indicazione del personale sanitario). Il buono consente di usufruire di una riduzione della spesa del Taxi.
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Scopri le Storie di chi ha usufruito del servizio

Claudio ha un cuore nuovo e una vita bellissima

“Nel lungo periodo in cui Claudio è stato in ospedale sono stata accolta dai servizi dell’associazione: il supporto sociale, l’accoglienza gratuita al Polo dei Cuori. Non smetterò mai di ringraziare Piccoli Grandi Cuori: hanno fatto in modo, e continuano a fare in modo, che la famiglia si senta accolta e supportata. Questo non è per niente scontato”.

Luci accese sui diritti

“Vorrei sottolineare quanto sia importante anche il supporto sociale e socioassistenziale del cardiopatico congenito: la tutale dei suoi diritti. Purtroppo, c’è poca conoscenza su questo, c’è bisogno di informare e di sensibilizzare  istituzioni, scuole, società sportive, rispetto ai bisogni e ai diritti di chi come me nasce con questa malattia”. 

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