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A supporto di
familiari
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Un luogo sicuro
La diagnosi di cardiopatia congenita colpisce la persona stessa e anche la sua famiglia, in primis i genitori ma anche tutti i familiari che gli sono attorno: nonni e nonne, zii e zie, fratelli e sorelle.
A volte intere famiglie si devono spostare, anche da città molto lontane, e sostenere spese ingenti legate alle permanenza lontana da casa. Devono riorganizzare la propria vita, sociale e lavorativa.
Ci sono situazioni in cui i ricoveri in ospedale possono durare mesi, o addirittura anni come a volte accade per chi attende un cuore nuovo e deve affrontare un trapianto.
Noi ci impegniamo ad accogliere queste persone nel momento del bisogno, dando loro un “luogo sicuro” dove sentirsi accolte e protette.
Le fasi del nostro supporto
Diagnosi prenatale
Siete mamme e papà in attesa del vostro bambino e avete ricevuto una diagnosi di cardiopatia congenita in età prenatale?
E’ un momento molto complesso, sia dal punto di vista emotivo, sia dal punto di vista pratico e organizzativo.
Avete tantissime domande irrisolte, dubbi, paure, incertezze e provate un grande senso di frustrazione. Probabilmente, vi state ponendo alcune di queste domande:
- Mio figlio dovrà essere operato? Sopravviverà?
- E una volta nato, cosa succederà?
- Quanto resteremo in Ospedale?
- Come ci dobbiamo organizzare durante il ricovero?
- Sarà possibile allattarlo?
- Dove devo partorire (mamma)?
- Dove resterò mentre mia moglie e mio figlio sono in Ospedale? (papà)
- Riusciremo a ricreare un legame con il nostro bambino, a seguito del distacco causato dal ricovero?
- Come gestire la comunicazione con i fratellini e le sorelline a casa mentre saremo in Ospedale?
- Come faremo a gestire il lavoro?
In questa fase prima di tutto è importante sapere: le nostre psicologhe e assistenti sociali sono a disposizione per sostenervi e fornirvi informazioni utili attraverso il supporto psicologico e socioassistenziale.
Parto e nascita
Il vostro bambino è appena nato e il dottore vi ha comunicato che ha una cardiopatia congenita.
Siete increduli e molto spaventati: avete bisogno di sapere che cosa gli accadrà e vi accadrà, e di essere informati e rassicurati sul vostro futuro.
Queste sono alcune delle domande che probabilmente vi state ponendo:
- E ora cosa succederà?
- Mio figlio sopravviverà? E come sarà la sua vita?
- Come funziona il ricovero?
- Chi di noi potrà restare con lui in ospedale?
- Come faremo con i fratelli e le sorelle a casa?
- Quanto resteremo in Ospedale?
- Come faremo a gestire il lavoro?
- Mio figlio avrà l’esenzione dal ticket sanitario?
- Cosa dobbiamo fare per ottenere il riconoscimento dell’invalidità civile e della legge 104?
- Ci sono dei benefici a cui possiamo accedere per le assenze sul lavoro e a sostegno della situazione familiare?
Per conoscere tutti gli aspetti di cura del vostro piccolo potete incontrare psicologhe e assistenti sociali e attivare il servizio di supporto psicologico e il servizio di supporto sociale e socioassistenziale.
Intervento cardiochirurgico/cateterismo cardiaco
Vostro figlio/a e/o il vostro familiare deve essere ricoverato per affrontare un intervento cardiochirurgico oppure un cateterismo cardiaco.
Avete necessità di ricevere alcune informazioni, ad esempio:
- Quanto durerà l’intervento?
- Potrò vedere mio figlio una volta terminato l’intervento?
- Non abitiamo a Bologna: dove potrà stare mio marito mentre io e mio figlio siamo ricoverati?
- Quali sono i miei diritti e come possono in qualche modo agevolare la mia famiglia mentre assistiamo nostro figlio?
- Ho diritto a congedi e permessi lavorativi durante questi momenti?
Le nostre psicologhe e assistenti sociali sono a disposizione per sostenervi e fornirvi informazioni utili durante questa fase attraverso il servizio di supporto psicologico e il servizio di supporto sociale e socioassistenziale.
Ricovero ospedaliero
Durante il ricovero ospedaliero di vostro figlio/a, che ha una durata differente a seconda del suo stato di salute, potrete incontrare e conoscere le nostre assistenti sociali e psicologhe che sono a disposizione per accogliere i vostri bisogni e fornirvi un supporto concreto rispetto a:
- Accesso al Reparto
- Alloggio
- Aiuto e assistenza per le pratiche burocratiche
- Richiesta di buoni per il parcheggio
- Informazioni e orientamento sulla normativa vigente in materia di lavoro
- Riconoscimento invalidità civile e legge 104
- Colloqui con i medici
- Attività in Reparto
- Scuola in Ospedale
- Gestione delle ansie e delle paure
- Accettazione e adattamento alla patologia
Dimissioni dal reparto
Il momento della dimissione e del rientro alla vita “normale” è un altro momento delicato per i familiari e i genitori del paziente con cardiopatia congenita.
Il momento di “urgenza” è in qualche modo terminato e la quotidianità potrebbe spaventare perché ci si allontana da quel luogo sicuro che per un po’ di tempo è stato “casa”.
Potete parlare delle vostre ansie e paure con le nostre psicologhe presenti in reparto e con le assistenti sociali presenti presso l’ufficio dell’associazione, per avere informazioni e assistenza utili sul rientro a casa.
Controlli periodici (follow-up)
Ogni persona che nasce con una cardiopatia congenita necessita di essere seguita per tutta la sua vita attraverso un follow up regolare. Per questo motivo dovrà tornare regolarmente in Ospedale per i controlli periodici: sarete voi genitori ad accompagnarlo, almeno fino al raggiungimento della maggiore età.
Successivamente, vostro figlio/a potrà scegliere di proseguire in autonomia il suo percorso di cura e di consolidare la sua relazione con il medico curante.
Le nostre psicologhe e assistenti sociali sono a vostra disposizione per fornirvi supporto e ascolto durante la fase di follow up: per accogliere le vostre domande, i vostri dubbi, le vostre perplessità e aiutarvi quindi nel trovare una soluzione in relazione al bisogno espresso.
Trapianto di cuore
Nell’attesa del trapianto di cuore anche i familiari del paziente che aspetta un cuore nuovo sono spesso costretti a trascorrere lunghi periodi ricoverati in reparto.
Vivono lontani dalla loro casa, dagli amici e dalla quotidianità, in un tempo sospeso fatto di incertezze e di paura.
Se siete genitori e/o familiari di una persona con cardiopatia congenita in attesa di trapianto di cuore, possiamo sostenervi durante questo momento così delicato attraverso i nostri servizi di supporto psicologico, sociale e socioassistenziale.
Lungodegenza
Quando il ricovero in ospedale diventa molto lungo emerge la necessità, anche per i familiari, di trovare spazi di ascolto utili ad affrontare ansie e paure, e di conoscere le procedure medico-infermieristiche che si ripetono con costanza.
Le nostre psicologhe sono presenti per offrirvi supporto rispetto a questi momenti:
- Gestione dello stress durante l’attesa di informazioni sulla definizione/evoluzione della patologia
- Ospedalizzazione e prospettive cliniche, gestione dell’attesa da ricoverati
- Gestione del trauma dopo la comunicazione dell’insorgenza di una diagnosi inattesa
- Organizzazione e attivazione della scuola in Ospedale durante il ricovero
- Organizzazione attività occupazionali per mamme lungodegenti
- Aiuto nella gestione delle eventuali dinamiche o difficoltà che la convivenza “forzata” comporta
Le nostre assistenti sociali sono a vostra disposizione per fornirvi informazioni e orientamento utili rispetto ai vostri diritti di assistenza, integrazione scolastica, lavorativa e sociale e per elaborare un piano di accoglienza e aiuto su misura.
Lutto
Le nostre psicologhe e assistenti sociali sono a vostra disposizione per offrirvi sostegno e accompagnamento nel fine vita.
Testimonianze
“Non smetterò mai di ringraziare Piccoli Grandi Cuori: questa associazione fa in modo che la famiglia si senta accolta e supportata. Quando mi hanno detto del trapianto di mio figlio, mi hanno subito fissato un incontro con l’assistente sociale e sono stata informata sui diritti e sui permessi che mi spettavano, ad esempio nel lavoro. Questo è un grande valore, per le famiglie come noi che hanno bisogno”
Sandra, mamma di Claudio, trapiantato
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Scopri le Storie di chi vive a fianco delle persone con cardiopatie congenite
La diagnosi: una doccia fredda
“Quando ti comunicano che tuo figlio non è sano è una vera e propria doccia fredda. La vicinanza e il conforto di psicologa e assistente sociale sono stati fondamentali: eravamo molto spaventati. La cosa che ci ha colpito di più di quel periodo è stata la grande preparazione e umanità di tutto lo staff.
Nei giorni di ricovero ci siamo confrontati con altri genitori, abbiamo costruito amicizie e solide relazioni che ancora oggi coltiviamo”.
La prima visita in terapia intensiva
“Ho conosciuto la psicologa dell’associazione Piccoli Grandi Cuori in Ospedale: la sua presenza è stata importante. Ci ha mostrato il reparto, spiegandoci passo dopo passo tutto quello a cui saremmo andati incontro. Ricordo che una volta mi disse: Quando vai a vedere Lucia in terapia intensiva non guardarti intorno, concentrati solo su di lei. E così ho fatto. Era piena di tubi e drenaggi. Grazie ai suoi consigli non mi sono fatta prendere dal panico”.
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