La cicatrice di Elisa

Storia di Elisa, storia di Piccoli Grandi Cuori

Elisa nasce il 30 maggio del 1994 all’Ospedale di Carpi, Modena: a qualche ora dalla nascita il suo cuore inizia a dare segnali di sofferenza e i medici capiscono che qualcosa non va.
Elisa è cardiopatica congenita ma la sua mamma, Paola, e il suo papà, Graziano, ancora non lo sanno. 

Dalla nascita ad oggi Elisa ha subito quattro interventi al cuore, di cui l’ultimo a maggio 2024. È volontaria per l’associazione ed è membro del direttivo. È la figlia di Paola, la nostra presidentessa.

“Ho una stenosi valvolare: sono stata operata alla nascita, poi ho avuto altri tre interventi a cuore aperto di cui il terzo quando avevo nove anni e il quarto di recente, alla fine di maggio.
A casa abbiamo sempre parlato apertamente della mia cardiopatia congenita: ho un fratello, Matteo, di cinque anni più grande ma lui partecipa poco alla vita dell’associazione, alla domenica gioca, però mi chiede sempre come è andata quando vado ai controlli e si interessa alla mia salute.

Dedico il mio tempo all’associazione perché per me è naturale farlo. Non ho scelto di farlo: è sempre stata parte della mia famiglia e della mia vita. Mi sento coinvolta in prima persona ed è una soddisfazione personale sapere di poter fare qualcosa di utile per gli altri. Ci sono persone che creano una sorta di “distacco” dal loro vissuto e non le giudico per questo: a me non dà e non ha mai dato fastidio parlare della mia cardiopatia e del mio percorso di cura, sono contenta di dedicarmi all’associazione e aiutare le altre persone nella mia stessa condizione.

Come per tutte le cose che richiedono sforzo e impegno, ma che fai con passione, la soddisfazione è enorme. Quando organizziamo le feste, quando ci sono iniziative in cui rincontrarsi, è molto bello: sono persone a cui voglio bene, mi sento parte di una famiglia. Con alcuni ragazzi e ragazze cardiopatici siamo diventati amici, ci sentiamo, a volte usciamo”. 

Sfide e diritti del cardiopatico congenito

“Il tema dei diritti nei ragazzi e nelle ragazze con cardiopatia congenita è un tema molto importante, e anche molto spinoso. Per la patente, ad esempio, io sono stata fortunata: me la rinnovano ogni dieci anni ma vorrei dire che noi cardiopatici congeniti siamo molto più controllati rispetto ad altre persone, potrebbe capitare a tutti di sentirsi male alla guida .La cardiopatia non è qualcosa che ti debilita alla guida. Per molti altri ragazzi non è così, questo può diventare un problema e motivo di ansie ulteriori”. 

Lo sport

“Lo sport. Ecco, questo per me è stato un limite, come per molti altri ragazzi e ragazze ai quali viene negata l’idoneità agonistica. Non ho mai potuto fare ginnastica, aerobica, solo camminate leggere e niente agonismo.Ma in un certo senso lo capisco: io per prima mi rendo conto di fare più fatica e per questo motivo so benissimo quando mi devo fermare. Ho avuto la fortuna, a scuola, di incontrare professori che hanno sempre compreso, senza drammatizzare né sottovalutare: portavo il certificato e loro mi dicevano, “fai quello che ti senti e quando sei stanca, ti fermi”. In classe con me c’era un’altra ragazza nella mia condizione, per cui il prof. di allora, al Liceo Fanti di Carpi, quando dovevamo fare le corse intorno all’orto a noi diceva di camminare. Insomma, grazie a lei non mi sentivo “sola” e devo dire che non sono mai stata discriminata per la mia malattia”. 

Il lavoro

” Lavoro nel marketing e comunicazione per una multinazionale svizzera. Io personalmente non ho mai avuto l’invalidità civile né ho fatto mai parte delle categorie protette: mi è stata riconosciuta solo l’indennità da minorenne fino al compimento dei diciotto anni. Mi ritengo fortunata: ho trovato un lavoro che mi piace, in linea con i miei studi, e che mi consente di lavorare senza affaticarmi dato che lavoro in ufficio: ma non è così per tutti. Il lavoro può diventare un grandissimo problema, per noi cardiopatici: perché ad un certo punto, se ti tolgono l’invalidità civile, non puoi far parte delle categorie protette che invece sarebbe una precauzione importante per chi è nella nostra condizione. Ho fatto anche io domanda nei supermercati, in passato: e se per caso avessi dovuto spostare delle scatole pesanti, quando invece i medici a noi cardiopatici vietano di fare sforzi improvvisi? 
La cardiopatia congenita è una malattia invisibile: non si vede, a volte ti fanno domande assurde. Fai fatica a fare le scale e la gente non capisce perché. Al di là di questo, ritengo importante che una persona cardiopatica congenita riceva la “protezione” che merita e a cui ha diritto: una tutela, insomma, quando entra nel mondo del lavoro”. 

L’endocardite batterica e la sessualità

“La mia dentista è molto attenta e sul pezzo: mi ricorda sempre quando e se devo fare la profilassi antibiotica per l’endocardite batterica:
La sessualità è un altro tema molto spinoso per noi cardiopatici congeniti. Al momento non ho ancora incontrato un professionista in grado di seguirmi come vorrei: c’è il discorso della pillola anticoncezionale, per capire che e cosa si può assumere quando si è cardiopatici, c’è il tema della gravidanza e della maternità”.

La cicatrice

“Non ho mai avuto problemi con la mia cicatrice, ma al contempo mi sono fatta alcune domande, ad esempio: “Come starei senza?”. Alcune persone la vivono come il segno della propria malattia, io la vedo come segno di diversità ma intesa in senso ‘rafforzativo'”. 
I miei genitori mi hanno aiutata nel mio percorso di crescita e nell’affrontare la mia malattia: il fatto di vivere l’associazione come parte integrante della nostra famiglia mi ha aiutata a vivere tutto questo in maniera molto spontanea e consapevole. Mia mamma mi ha sempre accompagnata alle visite di controllo, poi verso la fine dell’Università mi ha detto: ‘“’Ora devi fare da sola, puoi relazionarti direttamente tu con i medici'”. 

Il supporto psicologico e l’assistenza sanitaria 

“Dopo l’ultimo intervento, avevo nove anni, ho iniziato ad essere seguita dalla psicologa dell’associazione: ai tempi Lorena, con cui facevo anche un percorso di psicomotricità, ed ora Franca.
Le cardiopatie congenite sono malattie croniche, che durano per tutta la vita e necessitano di assistenza sanitaria pubblica, gratuita e continua: per questo motivo non possiamo pensare ad una privatizzazione della sanità. Come posso pensare di dover pagare un’assicurazione che mi tuteli dal punto di vista sanitario, nella mia condizione? 
In mezzo, poi, c’è anche la questione dei diritti, che devono essere salvaguardati. Vorrei che le persone con cardiopatia congenita fossero tutelate e riconosciute, ma nel modo giusto: rispetto alla patente, al tema del lavoro, della maternità che al momento per me non rappresenta un problema ma che per alcune donne nella mia condizione potrebbe esserlo”.